Lot masken falle

Nå hadde jeg pressa meg selv for hard, for lenge.
Mye tanker og følelser som herjer nå. Jeg har mye vondt for tiden, og er veldig sliten og utmatta. Sover dårlig og lite. Vært 40% sykemeldt siste tiden.
Jeg stortrives på jobb, elsker jobben min. Men har de siste ukene gruet meg til å gå på jobb, fordi jeg vet det blir noen vonde timer – hvor jeg må bite tennene sammen og late som alt er OK. Og jeg har gått med tårene trillende nedover kinnene når jeg har gått til garderoben etter mine 5 timer på jobb, pga smertene, den dårlige samvittigheten, dårlige selvfølelsen og utmattelsen.
Jeg kommer hjem, og er ikke i stand til å ta vare på hus og hjem. Og får hjem en samboer som uff’er seg, når han ser alt jeg ikke har gjort.
Jeg tar godt vare på ungene på 1, 3, 8 og 15 år – men jeg har ikke overskuddet til å være så påkoblet som jeg ønsker. Vi er sjelden ute å leker på ettermiddagen etter skole og barnehage. Leken tar vi inne på stua, hvor sofaen er nær når mor har fått nok og må ta en hvil.

Den dårlige samvittigheten er der konstant, ovenfor jobb, kollegaer, samboer og barn. Og alt dette gjør at jeg mister meg selv, mister troen på meg selv og selvfølelsen er på bunn.

Så jeg føler jeg står vinglende på kanten av et stup, og jeg vet hva som møter meg om jeg faller utfor – for der har jeg vært før. Depresjon og selvdestruktive tanker og handlinger.

Så i dag hadde jeg samlet masse mot til å legge masken til side og være 100% ærlig om hvordan jeg egentlig har det for tiden. Så jeg satt gråtende til den enestående fastlegen min, og fortalte alt. Og ble møtt med en forståelse og omsorg jeg er så utrolig takknemlig for. Og det endte med 100% sykemelding. Jeg vet ikke om jeg er letta eller trist for det, men kanskje begge deler. Jeg ønsker ikke å ikke jobbe, men jeg forstår at jeg er nødt til å ta vare på meg selv nå. Og som fastlegen sa, det er bedre å ta grep NÅ, for veien tilbake blir så mye tyngre om man har falt utfor stupet.

Så om noen har tips til god selvpleie når man har det så elendig, så tar jeg i mot. Fastlegens tips var omega3, lette gåturer i nærmiljøet, sove og hvile, alltid ha barna i barnehagen uten dårlig samvittighet.

Bloggen våkner til liv

Bloggen er våknet til liv igjen grunnet min fysiske helse. Siden siste fødsel har jeg kjent mer og mer på at formen ikke har vært god. Jeg begynte å kartlegge de symptomene jeg kjente på. Jeg begynte å snakke høyt om de smertene jeg hadde. Smerter som for meg har blitt så normale i hverdagen at jeg ikke har tenkt så mye på dem. Smerter jeg har hatt i mange år, i en viss grad – men bare lært meg å leve med, på min egen rare måte. Men smerter som ble verre og verre å leve med etter siste svangerskap. Smerter som gjennom permisjonstiden satte meg mer og mer ut av spill, andre symptomer som satte meg ut av spill. Og når det begynte å nærme seg få måneder / uker til jobb igjen, begynte jeg å grue for å komme tilbake i jobb, for hvordan skulle det gå med de plagene jeg hadde. Plager som gjorde at jeg ikke fungerte hjemme en gang, hvordan skulle jeg da greie å kombinere jobb og privatliv med de plagene.
Så kartleggingen startet, og samtalen med fastlegen ble tatt. Og det ble startet med utredning av de muskel- og leddplagene jeg kjente på. Blodprøver, røntgen, MR, smerteskjema, undersøkelse. Henvisning til revmatolog.
Og der var jeg 11.02, og fikk påvist diagnosen Fibromyalgi. Samtidig er det spørsmål om jeg kan ha Bekhterev. Men de funnene på MR kan også stamme fra belastningen etter to tette svangerskap. Så flere leger skulle se på bildene, og drøfte saken. Venter enda svar på dette.

Bloggen kommer til å handle en del om det å lære seg å leve med kronisk muskelsmertesyndrom, og hvordan behandlingsmåtene vi prøver ut fungerer på meg. Jeg vil åpne opp for at andre skal få forståelse, slik at det kan bli lettere å leve med en usynlig sykdom.

 

Ser du det på meg?

01785FAB-DC1F-49B8-A301-BBEDC80D2D38

Ser du det på meg?

Ser du at HELE kroppen verker av smerte? Ser du hvor utmattet og sliten jeg er? Ser du hvor nær «The breaking point» jeg er?

…Nei, du gjør nok ikke det. Fibromyalgi vises ikke. Kronisk muskelsmertesyndrom vises ikke. Muskel- og leddsmerter vises ikke. Men selv om man ikke kan SE det, så betyr ikke det at det ikke er der.

HVER dag med en verkende pine, enten i en muskel, eller fler, eller i hele kroppen. Oftes er hele kroppen litt småøm 24/7, med innslag av en dypere smerte innimellom. Hode, nakke, skuldre, armer, fingre, rygg, korsrygg, bekken, hofter, lår, legger, føtter. Ikke ÉN eneste dag uten at kroppen verker.

Og det er bare litt av sykdommen. Så mange tilleggsproblemer;

Utmattelse. Ååå, den er slitsom. Hvor kroppen ikke adlyder, fordi den er så utmatta at den ikke orker røre på seg. Armer og bein kjennes blytunge. Du orker ikke en gang tenke på at du må prøve å røre på dem. Tenk at det går an å bli SÅ sliten.

Så har man den irritable tarmen, hyppige vannlatingen, muskelkrampene, hukommelsen, konsentrasjonsevnen, muskelsvakhet, nummenhet, søvnvansker, nedstemthet, kløe, blåmerker, tørre øyne, hårtap, appetittløshet … listen er lang!

Man ser det ikke på meg, men det betyr ikke at det ikke er der. Hver dag er en kamp om å få gjort de mest hverdagslige ting. Komme seg ut av sengen om morgenen, få gått på do, dusjet, ordne seg, kle på seg, spise, stelle barn, levere barn, jobbe, handle, hente barn, lage middag, rydde etter middag, stelle barn, legge barn.

På en GOD dag er alt dette nesten for mye av hva kroppen min greier med. På en dårlig dag har jeg nok med å puste! Dette er kronisk sykdom! Dette er USYNLIG sykdom. For du ser det ikke på meg!

En ny start…

Så mye som skjer, og skrivelysten kommer tilbake. Jeg følte alltid jeg hadde en evne til å formidle, jeg var god med ord. Det er lenge siden nå, og mye har hendt. Men jeg ønsker å gi det et forsøk! Kanskje mest for min egen del, å få skrive ned og bearbeide tanker og følelser igjen.

Men vi får se hvordan det blir… Min nye diagnoe gjør noe med hodet mitt, jeg svekkes kognitivt. Leter etter ord, glemmer, mister konsentrasjonen…
Diagnosen svekker i grunnen hele kroppen. Fibromyalgi. Kroniske ledd- og muskelsmerter.

Jeg kommer til å skrive mer om dette, hvordan det påvirker meg og alle i rundt meg. En usynlig kronisk sykdom.
Jeg har nylig fått diagnoen, og greier ikke helt å bli fortrolig med den. Kanskje skrivingen kan hjelpe meg på vei?!

Jeg har rydda i den gamle bloggen. Fortiden er slettet, iallefall store deler av den. Starter nesten med blanke ark. Men noen innlegg var verdt å la stå. De sier jo også litt om hvem jeg er, hvem jeg var …

973 dager siden

Et stort steg fram. Vaklende. Mot en utrygg hverdag. Hvordan skulle jeg mestre dette? Livredd. Men også nysgjerrig, spent. Jeg skulle studere, på høgskole.
Jeg hadde ikke troen den gangen. Det tror jeg ingen hadde. Men jeg var nødt til å forsøke.

Det er nå 973 dager siden, og i går leverte jeg hovedoppgaven. Bachelor. Jeg mestret det! JEG, lille utrygge, usikre, selvdestruktive jenta, med null selvtillit.

Tilbakemeldingene gjennom studiene har alltid vært gode. Jeg har en forståelse. Jeg ser sammenhengene. Jeg har kunnskap. Jeg er god nok, jeg er bra nok! Jeg har håndlaget. Evnene. Egenskapene. Jeg har gode utsikter for å bli GOD.
Tilbakemeldingene til oppgaven har vært over all forventning. Oppgaven som ble levert har god kvalitet, og de aller fleste tror det blir en god karakter. Jeg er fornøyd uansett resultat, fordi jeg faktisk har KLART DET! For det var ingen selvfølgelighet før jeg begynte. INGEN i verden hadde trodd det, for bare 5 år siden.

Om litt over 50 dager tar jeg sommerferie, som ferdig utdannet. Jeg står med autorisasjon som sykepleier. Det er lite som tilsier at jeg ikke skal komme dit nå. For første gang siden jeg startet studiene, har jeg faktisk fullstendig troen på at jeg greier fullføre. Det er en merkelig følelse, en uvant følelse. Jeg, som alltid mislyktes i alt jeg gjorde. Jeg har lyktes!

Hvem hadde trodd det?

Jeg mistet han ikke … (del 3 av 3)

De blå lysene gjør at alle andre viker for oss, det går fort – veldig fort. Og det er glatt. Til vanlig hadde jeg nok vært redd, jeg er en pyse på vinterføre! Men aldri har jeg følt meg mer trygg i bil. «Ta det rolig, vi skal komme fram alle fire», sa han – og jeg tar det overraskende rolig. Det er så tydelig at de virkelig kan jobben sin.

Han sover hele veien, og jeg må stadig sjekke om han egentlig lever. Uroen er i meg enda, selv om vi er i trygge hender. Men to hendelser på 2 timer er vel ikke vanlig, og det er vel en grunn til at vi blir sendt med blålys videre. Jeg er fortsatt redd for å miste han.

Det føles godt å komme frem, samtidig som jeg er usikker på hva som møter oss. Han er våken nå, og de vil undersøke han – men han klamrer seg til meg. Han liker ikke alt som skjer, og han er sliten og trett. Han har vært gjennom helvette, og det tar på for en liten kropp. Han vil bare hvile i de trygge armene til mammaen sin. Men han må vente. Det er ikke mye de kan gjøre enda, så vi får rom og må vente. Froskerommet blir vårt.

Til min store overraskelse kvikner han til, og vi begynner å utforske plassen vi er kommet på. Vi finner leker, og han er plutselig seg selv igjen. Så glad og leken. Og mammaen må smile. Men jeg tar ikke øynene fra han, det tørr jeg ikke, og jeg tenker på at det kommer til å bli lenge til jeg tørr å slippe han ut av syne…

Plutselig stopper han opp. Setter fra seg leken. Han ser så utrolig sliten ut, som om alle kreftene bare ble sugd ut av han. «Er du sliten lillevenn? Skal vi gå til rommet» spør jeg, og i det jeg skal løfte han opp, nesten segner han sammen. «Åh, ble du plutselig så sliten?» sier jeg – så blir han tung i armene mine, jeg trenger ikke se på han for å forstå hva som skjer. Jeg løper bortover gulvet, mot korridoren. Det ser nesten ut som de står å venter på oss, som om de visste det de også. Jeg trenger ikke si noe, før de kommer mot oss. De er veldig rolige, og sier jeg må gå inn på rommet å legge han i senga, jeg er grepet av panikk – men det at de er så rolige gjør meg også roligere. Dessuten – og det er nesten rart å si det – har jeg nok blitt litt vant med dette nå… Men det betyr ikke at jeg ikke er redd. Tårene triller, men jeg er rolig. Han får medisin, og etter en stund sover han igjen. Den dype søvnen av utmattelse og medisiner. Jeg vet det er normalt nå. Jeg står å stryker på han, bare for å vise han at jeg er der.

Så skjer det ting rundt oss. De er mange der, de er engstelige. 3 ganger på 6 timer. Han har ingen feber, har ikke hatt det på hele dagen. De påskynder blodprøver, og ikke lenge etter kommer de for å stikke. Han er våken nå, han merker uroen rundt seg. Han sitter i fanget mitt, og tre andre står over han. En skal stikke, de to andre hjelper meg med å holde han. Han sloss som om det står om livet, og øynene mine renner over, mammahjertet gråter. Prøvene må tas, jeg må være sterk og hjelpe med å holde han. «Snart er det over lille venn, snart er det over!» – jeg tror ikke trøsten min hjelper, han er sint, roper og skriker, sparker, slår, vrir seg. Men de får til slutt stukket, og tatt de prøvene de må. De mangler bare CRP, så de må stikke i fingeret også. Men det er fort gjort, og snart er det over.

De snakker om en annen prøve, spinal-ett-eller-annet, jeg får ikke med meg hva de kaller det. (De skal spinalpunktere, ta prøve fra ryggmargen). «For å utelukke…» sier legen. Jeg tørr ikke spørre hva de skal utelukke, jeg er redd for svaret. Alle mulige farlige sykdommer farer gjennom hodet mitt, jeg vil ikke vite! Men det er en risiko når han er så krigersk, så han får medisin – som skal gjøre han rolig. Det er en mild form for narkose.

Han skal liksom sovne, men den slår ut feil – han blir mer urolig, faller ikke til ro. Nye vurderinger tas, og vi skal avvente prøven. «Han er så våken mellom krampene» sier legen, og det er et godt tegn. Men skjer det en gang til, så blir det en annen form for narkose, for da MÅ spinalprøven tas!

(I ettertid har jeg forstått det er hovedsaklig hjernehinnebetennelse de ville utelukke).

Tilbake på rommet blir han koblet opp til antibiotika. Og med veneflon på foten, bør han helst være mest mulig i ro. Men har har så mye uro i kroppen sin. Medisinen har gjort dette med han, og det er vanskelig å holde han rolig. I fler timer holder vi rommet, og han kjemper i mot. Vil ikke hvile, vil ikke noe. Jeg er sliten og engstelig, skulle ønske vi kunne få sove litt begge to.

Det blir ganske seint før han endelig sovner.

Jeg teller timene. Fra første til andre gikk det 2 timer, fra andre til tredje gikk det 4 timer – når kommer neste? Jeg drar sengen hans helt inntil min, legger meg å ser på han – jeg er så trøtt og sliten, men tørr jeg sove? Noen ganger lager han noen lyder, det stikker i meg – men det skjer ingenting, han sover videre. Helt vanlig. Sekundene, minuttene og timene går. De sier jeg bare må sove, jeg trenger hvile sier de. Jeg trenger krefter for morgendagen, uansett hva som skjer da. Jeg dupper litt, men det er ikke mye søvn i løpet av natten.

Han sover lenge dagen etter, og når han våkner er han i mye bedre form. Det blir en rolig dag for oss, ingenting som skjer. Annet enn at han er i bedre form, og vi utforsker avdelingen. Han er av antibiotikaen intravenøst, og får nå bare dose via sprøyte et par ganger i døgnet – så vi kan bevege oss ganske fritt.

Dagen etter er CRP sunket bra. Vi får resept på antibiotika og stesolid, og vi får hjem. Det er nyttårsaften, og vi får hjem! Kunne ikke vært mer glad! Men samtidig så utrolig engstelig: Klarer vi dette? Hva om noe skjer?

Men ingenting skjer. Formen blir bedre og bedre. Han blir mer og mer seg selv. Og etterhvert kan jeg la meg selv hvile. Henvisning til EEG, som viste normale verdier. Nå er alt vi kan gjøre å observere han, ser vi noe unormalt? Jeg merker ingenting unormalt med han, han er en livlig gutt på 2 år. Jeg er vel blitt litt mer hønemor. «Joda, han kjennes litt varm ut?!», «Har du vondt noe sted, vennen??» – måler tempen unødig mye, men da er det kjekt med thermoflash, så det ikke er til plag for han.

Han må ikke komme for langt bort fra meg. Barnehagen er greit, de vet om hendelsene. De vet hva de skal gjøre om noe skjer, de vet de skal ringe meg om han er i dårlig form. Vi må ta en del forhåndsregler, være mer obs ved forkjølelse og feber. Han er også trygg hos mormor, der har vi stesolid liggende i kjøleskapet. De er fullstendig oppdatert på alt sammen, de vet hva de skal gjøre.

Jeg mistet han ikke, og jeg kommer ikke til å miste han. Men der og da, var jeg helt overbevist om at mitt største mareritt var i ferd med å skje. Det var det aller verste jeg har vært med på, og jeg er så evig takknemlig for alle de flinke og gode menneskene vi møtte – som tok vare på både han og meg. Jeg er takknemlig for at jeg ikke mistet han – lillehjertet mitt ♡

Nå mister jeg han vel?! (del 2 av 3)

(fortsettelse fra forrige innlegg … )

…inn kom de. To menn i uniform, og aldri har jeg følt meg mer trygg. Nå skulle alt bli bra!Jeg får holde ham hele veien, tett i armene mine. Kjenne pusten hans, føle pulsen hans. Han lever. Jeg mistet han ikke likevel. Og nå skal alt bli bra.

Han unge passer på oss, og tar de prøver han må. Jeg får all den informasjon jeg trenger, for å føle meg trygg. Og jeg føler meg trygg, de tar vare på oss. Og snart får vi mer hjelp. Men tiden går tregt, turen er lang. Han sover hele veien, og jeg må stadig vekk sjekke om han puster. Det gjør han.

Så er vi fremme. Og blir godt tatt i mot. Nå er han våken, begynner å bli seg selv igjen. Liker ikke å bli stukket, eller sett på i halsen og ørene.

Kort tid etter sitter vi å venter på skyss hjem, med resept i hånden mot kraftig ørebetennelse og halsbetennelse. Han er som vanlig, leker med en bil. Feberkramper/infeksjonskramper var diagnosen vi fikk, helt ufarlig. Hvem skulle tro at noe så ufarlig, skulle være så skremmende?

Så stikker det i mammahjertet nok en gang. Jeg tror jeg kjenner det på meg, før jeg ser det. Noe er galt. Han ligger på stolen, helt borte. Jeg river han med meg, og roper alt jeg kan «HJELP!! HJELP MEG!!» Og de strømmer til og tar over. Jeg går å plukker med meg sakene våre, og finner mobiltelefonen min liggende midt på gulvet. Den betydde ingenting da, men jeg er glad den ikke ble knust – og blir sint på meg selv for at jeg i det hele tatt kunne tenke dette. En knust telefon hadde ikke hatt noe å si, så lenge jeg ikke mister han!

De tar han med seg, løper inn på et annet rom og legger han i en seng, og plutselig er de mange der. Jeg blir stående i et hjørne og observere. Nå mister jeg han vel?! Så ser de meg, ber meg komme fram. Han sover igjen nå, helt borte – vi får ikke kontakt. Men de sier det er vanlig, han er utslitt og medisinert. Tårene bare triller, jeg er så redd, så utrolig redd.

Han ligger der, og da er det ikke noe de kan gjøre med han – bare følge med. Nå er det plutselig meg de konsentrer seg om. De ser meg, hvor redd jeg er. De beroliger, trøster, forklarer. Jeg føler meg sett, jeg føler meg ivaretatt, jeg føler meg trygg. De er så rolige, så trygge – og da kjenner jeg at jeg blir roligere jeg og. Det er ingenting i øynene deres, som tyder på at han skal bli borte fra meg. Alt ved dem sier meg at dette går bra.

Det skjer mye rundt oss. Telefoner, mennesker, avgjørelser. Vi skal kjøre bil igjen. Men først forberedelse. Veneflon. Han våkner, protesterer. De bruker makt, holder han fast. Mammahjertet gråter, men det er til det beste – jeg vet det. Maktbruk igjen, han må spennes fast i båren, han protesterer. Jeg er der, trøster, stryker og beroliger. Vi forlater dem med en haug lykkeønskninger og smil, og jeg takker så mye – jeg er så takknemlig!

Det blir en lang tur igjen, selv om farten er stor. Vi er en akutt-tur, alle viker for oss. Det er han som er viktig nå, han må frem, og andre må bare finne seg i det. Han sover hele veien, er helt borte – og jeg må sjekke om han fortsatt er her, palperer pulsen på arteria radialis. Det er ikke vanskelig å finne den, den er sterk – og jeg tenker at den slår litt ekstra for meg.

NÅ skal det iallefall gå bra, denne gangen går det bra. Nå kunne det vel ikke skje noe mer?

…Eller???